Conhecendo Barcelona pelos passos de A Sombra do Vento - Postagem Especial

Por Eric Silva

Capital da comunidade autônoma da Catalunha, Barcelona é uma cidade fantástica e cosmopolita, onde o moderno, o antigo e as mais diferentes expressões de arte se misturam em uma composição única. Voltada para o Mediterrâneo, a cidade já foi dominada por cartagineses, romanos, visigodos, passou quase um séculos sobre domínio mulçumano e posteriormente ainda foi ocupada pelos carolíngios. 

A partir do século XIV, a cidade passa por um longo período de decadência, mas a partir do fim do século XVIII recupera-se economicamente com o início de um processo de industrialização. No século XIX, as antigas muralhas que envolviam a cidade são derrubadas permitindo o crescimento urbano e a conurbação com cidades próximas. Por fim, no final de 1939, a cidade é ocupada pelas tropas franquistas já na última fase da guerra civil espanhola. Após o fim do regime franquista a cidade conhece um novo desenvolvimento cultural e urbanístico que a coloca em uma posição de metrópole desenvolvida.

Hoje, suas catedrais centenárias, casarios, vielas e ramblas contam histórias destas épocas distintas e distantes que se sobrepõem, mas que também guardam os segredos de seus habitantes. Carlos Ruiz Zafón soube explorar muito bem essa multiplicidade de tempos sobrepostos, as ruas estreitas e os casarios antigos que por si só já se fazem fascinantes e envoltos em uma atmosfera de mistério, o que muito contrasta com as largas e movimentadas ramblas. Destes contrastes Zafón compôs o perfil dessa cidade milenar e deslumbrante, tecendo uma história recheada de mistérios em um dos momentos mais soturnos para Barcelona: a era franquista.

Em A Sombra do Vento, Zafón faz muitas referências as ruas e bairros da cidade barcelonesa que vai sendo despida e descoberta pelos passos de Daniel. O rapaz, por sua vez, corria as ruas de Barcelona em busca dos rastros deixados pelo misterioso passado de Julián Carax. Tão famoso se tornou o livro que hoje algumas companhias de turismo da Espanha oferecem pacotes com tour pelos lugares citados na obra de Zafón. E nós da Conhecer Tudo não vamos ficar de fora dessa. Faremos também um tour digital por essa cidade deslumbrante seguindo os passos de Daniel Sempere. Embarque nessa conosco e conheça alguns dos lugares onde se desenrola essa incrível narrativa espanhola.

PS.: A edição que lemos é portuguesa, da Editora Dom Quixote, então não estranhem qualquer coisa nas citações do livro feitas aqui. E caso as imagens do 360 cities não carreguem cliquem sobre o titulo que fica na margem esquerda superior da imagem, ela levará direto ao site, depois retorne à nossa página clicando na setinha de retorno do seu navegador.

A Rua Santa Ana

Nosso passeio por Barcelona começa pela rua Santa Ana onde Daniel Sempere e seu pai moravam em um “pequeno andar (...) junto da praça da igreja”. 

Esse foi um dos pontos mais difíceis de encontrar, porque, na versão espanhola, Zafón se refere a rua de Daniel como la calle Santa Ana, no entanto, o único endereço que encontrei em Barcelona se referia a Carrer de Santa Anna, uma rua pequena e estreita e que liga a Avenida Portal de l'Àngel com a Les Rambles, ambas citadas no livro. Mas o que me deu certeza de que se tratava do lugar certo foi a existência da igreja mencionada por Daniel, na verdade, a igreja de Santa Anna, e que se encontra bem escondida no centro do quarteirão.

Visão vertical da Carrer de Santa Anna (centro), da Les Rambles (esquerda) e da Portal de l'Àngel (direita). Imagem do Google Earth

Santa Anna é uma rua bem escondida, mas predominantemente comercial, dominada por pequenas lojas instaladas no primeiro pavimento do casario antigo, bem como é descrita a livraria da família Sempere. 

Carrer de Danta Anna. Imagem do Google Earth

Santa Anna é uma rua bem escondida, mas predominantemente comercial, dominada por pequenas lojas instaladas no primeiro pavimento do casario antigo, bem como é descrita a livraria da família Sempere.

A imagem interativa a seguir clique nas setas para avançar ou retroceder e caminhar pela rua de Daniel. Clique na bussola do canto inferior direito para girar a imagem e ver em volta ou segure e arraste com o mouse.

Imagem do Google Maps

Para mim foi uma surpresa, porque imaginei a rua de Daniel como um lugar mais amplo, como uma avenida de grande circulação. Ao contrário, olhando-a pelo Google Earth ela me pareceu bem mais modesta. Porém, a igreja de Santa Anna é realmente um lugar muito bonito, apesar de bastante escondido e engolido pelo casario de seu entorno.

Fachada da Igreja de Santa Anna. Imagem de Manuel Rodríguez. Fonte: http://www.panoramio.com/

A igreja de Santa Anna, construída ainda no século XII, já foi um mosteiro pertencente a Ordem do Santo Sepulcro e sua arquitetura mescla os estilos românico e gótico. Em 1936, em decorrência da Guerra Civil Espanhola, a cúpula da igreja foi destruída por um incêndio, sendo mais tarde reconstruída com tijolos.

A imagem abaixo é interativa e você pode, com o mouse, olhar a igreja em 360 graus apenas segurando e arrastando. Porém as setas levarão a outros lugares que não fazem parte do nosso tour.

Imagem do Google Maps
[Autor: Jesus Arbues]

A rua Arco del Teatro

A estreita rua Arco del Teatro é citada no livro pela primeira vez quando o pai de Daniel o levou, também pela primeira vez, ao misterioso palacete onde se escondia o Cemitério dos Livros Esquecidos:

Ao chegar à Rua Arco del Teatro aventurámo-nos rumo ao Raval sob a arcada que prometia uma abóbada de bruma azul. Segui o meu pai através daquele caminho estreito, mais cicatriz que rua, até que o relume das Ramblas se perdeu atrás de nós. A claridade do amanhecer filtrava-se das varandas e cornijas em sopros de luz enviesada que não chegavam a roçar o solo. Finalmente, o meu pai deteve-se defronte de um portão de madeira trabalhada enegrecido pelo tempo e pela humidade. Diante de nós erguia-se o que me pareceu o cadáver abandonado de um palácio, ou um museu de ecos e sombras.

Imagens da rua Arco del Teatro. Foto de Elizabet Gómez (direita) e Wkimeria Commons (esquerda).

 Como bem descrita por Daniel, Arco del Teatro é uma nesga, “mais cicatriz que rua”. O seu nome se deve aos arcos existentes em sua entrada e que decoram também o famoso Teatro Principal adjacente a este estreito caminho. Seria depois de trilhar esta estreita rua sob a coberta da noite que Daniel conheceria A Sombra do Vento, o livro que mudaria completamente a sua vida.

Na imagem interativa abaixo você pode ver o Teatro Principal e aderido a sua fachada a entrada do Arco del Teatro e na segunda imagem, você pode ver a rua por dentro.

Imagem do Google Maps

Imagem do Google Maps

Café Els Quatre Gats

O Els Quatre Gats é um charmoso restaurante inaugurado ainda em 12 de junho de 1897 em mais uma das ruas estreitas de Barcelona, a Rua Montsió, e que já foi visitado por muitas pessoas ilustres como o artista espanhol Pablo Picasso. O local chegou a ser a sede de uma sociedade artística local chamada Círculo Artístico de São Lucas (Cercle Artístic de Sant Lluc) até o ano de 1936, quando estrou a guerra civil. Posteriormente, na década de 70, foi reaberto por três empresários do setor de gastronomia tornando-se o restaurante como é conhecido hoje.

Em A Sombra do Vento este é o recinto onde “Barceló e os seus compinchas mantinham uma tertúlia bibliófila sobre poetas malditos, línguas mortas e obras-primas abandonadas à mercê da traça”. É também o primeiro lugar onde Daniel vai com o pai em busca das primeiras informações sobre o misterioso escritor de a Sombra do Vento, Julián Carax.

O Els Quatre Gats parece um lugar bastante aconchegante, mas ao mesmo tempo saído de algum livro medieval. O prédio que o abriga, com sua elegante fachada de tijolos e ricamente decorada, é uma construção idealizada pelo arquiteto Puig. Mas é em seu interior que percebemos como o tradicional e clássico se mescla ao requintado e moderno.

Fachada do restaurante Els Quatre Gats. Foto de Selegna. Fonte:http://www.panoramio.com

Na imagem interativa a seguir clique nas setas para avançar ou retroceder e conhecer o interior do Els Quatre Gats. Clique na bussola do canto inferior direito para girar a imagem e ver em volta ou segure e arraste com o mouse.

Imagem do Google Maps

O ateneu

A nossa parada seguinte é no Ateneo Barcelonés. Localizado na rua Canuda, é no Ateneu que Daniel conhece Clara Barceló, o primeiro amor e os primeiros rumores sobre Julián Carax.

O Ateneo Barcelonés é uma associação civil fundada em Barcelona ainda no ano de 1860 e que, ao longo do século XX, tornou-se um importante centro cultural barcelonês. Hoje, a instituição abriga uma rica biblioteca e ocupa o suntuoso Palácio Savassona, uma mansão construída em 1796 e adquirida pelo Ateneu em 1906.

Durante o período da Guerra Civil Espanhola, época em que se instala a ditadura franquista durante o qual se desenrola a história de Zafón, a biblioteca estava sob o controle da Dirección del Servicio de Bibliotecas Populares e tornou-se uma biblioteca pública. 

Saguão de entrada do Palacio Savassona. Imagem de Yeagov. Fonte: http://www.panoramio.com

Interior da Biblioteca do Ateneo. Imagem de Jordi Peralta. Fonte: http://www.panoramio.com

A suntuosa biblioteca é decorada com figuras mitológicas de Francesc Pla. Imagem de Gabriel Guillen. Fonte: http://www.panoramio.com/

Castelo de Montjuïc

Montjuïc é uma antiga fortaleza militar situada em uma montanha com o mesmo nome. A primeira instalação construída em Montjuïc é datada ainda de 1640, mas em 1694 foi transformado em um castelo. Em 1751, por ordem do engenheiro militar Juan Martin Cermeño a fortaleza original foi derrubada e reconstruída como um conjunto de edifícios.

O local foi ponto estratégico de defesa e palco de muitas prisões e torturas ao longo de diversos conflitos ocorridos em Barcelona. No período do regime franquista foi uma instalação do Exército Espanhol e o local de execução de mais de 4.000 republicanos e prisioneiros catalães.

Em a Sombra do Vento, este foi o local em que, durante a Guerra Civil, Fermín foi torturado pelo inspetor Fumero para que entregasse o paradeiro de seus superiores.

Na imagem interativa abaixo algumas das setas levam a outros pontos de Montjuïc.

Imagens do Google Maps

Plaza de San Felipe Neri

Essa praça é considerada um lugar único em Barcelona, cercada por um casario de aspecto austero em estilo renascentista. Construída sobre um antigo cemitério medieval, no Bairro Gótico de Barcelona, a praça recebeu o nome da igreja nela situada e é um dos mais importantes testemunhos da violência da Guerra Civil Espanhola. Na praça ainda se pode ver os restos de estilhaços de uma bomba lançada no local durante a guerra, e que causou a morte de quarenta e duas pessoas, em sua maioria crianças.

É nessa praça que Daniel avistaria pela primeira vez, sentada a ler, a bela Nuria Monfort, uma misteriosa e triste mulher que também mexeria bastante com a cabeça do rapaz:

A Praça de San Felipe Neri é apenas um respiradouro no labirinto de ruas que tecem o bairro gótico, oculta atrás das antigas muralhas romanas. Os impactos do fogo de metralhadora nos dias da guerra salpicam os muros da igreja. Naquela manhã, um grupo de miúdos brincava aos soldados, alheio à memória das pedras.
Uma mulher jovem, com o cabelo sulcado de madeixas prateadas, contemplava-os sentada num banco, com um livro entreaberto nas mãos e um sorriso ausente. De acordo com as indicações, Nuria morava num edifício no umbral da praça. Podia ainda ler-se a data de construção no arco de pedra enegrecida que coroava a porta da rua, 1801.

Imagem do Google Maps

Universidade de Barcelona

Fundada em 3 de novembro de 1450 por decreto real de Afonso V de Aragão, é na Universidade de Barcelona que Daniel repara pela primeira vez a beleza de Bea, irmã de seu melhor amigo e por quem Daniel manteve por muito tempo antipatia e medo. É porém no “claustro da universidade” que estes sentimentos irão se transformar de forma definitiva. 

Visão da fachada da Universidade de Barcelona. Foto de Ceci. Fonte: http://www.panoramio.com

Visão lateral do campanário da Universidade. Foto de Marta Roig. Fonte: http://www.panoramio.com

Porto de Barcelona

O Porto de Barcelona é um misto de porto marítimo, industrial, comercial e pesqueiro voltado para o Mar Mediterrâneo. Nasceu junto com a cidade e foi um dos responsáveis pelo seu crescimento.

[SPOILER] Destacamos o porto, porque foi ali, aos pés do monumento a Cristóvão Colombo que Daniel encontra pela primeira vez o sinistro incendiário, uma estranha figura deformada:

Extraiu então uma caixa de fósforos do bolso. Pegou num e acendeu-o. A chama iluminou pela primeira vez o seu semblante. Gelou-se-me a alma.
Aquela personagem não tinha nariz, nem lábios, nem pálpebras. O seu rosto era apenas uma máscara de pele negra e cicatrizada, devorada pelo fogo. Aquela era a tez morta que tinha roçado por Clara.

Abaixo a imagem interativa mostra o porto a partir do monumento a Cristóvão Colombo

Imagem do Google Maps

[Autor: Joel Beltrán Díaz]

Las Ramblas

As Ramblas são avenidas muito largas que, como grandes calçadões, têm um fluxo muito grande de pedestres, sobretudo turistas, circulando. Também podemos encontrar nestes calçadões uma série de pequenas lojas e cafés e também artistas de rua que entretém os transeuntes com música, apresentações e estatuas vivas. Por fim, nas margens dos calçadões ficam as pistas de circulação de carros.

A mais conhecida de todas, e muito citada em A Sombra do Vento, é a rambla que liga a Praça da Catalunha ao Porto Velho, chamada simplesmente Las Ramblas, La Rambla ou ainda, em catalão, de Les Rambles.

Imagem do Google Maps

Avenida del Tibidabo

Tibidabo é o pico mais alto de Barcelona e começou a ser urbanizada no final do século XX. Ali se instalou uma parte da elite barcelonesa, responsável por erguer no local um conjunto luxuoso de casario em estilo modernista construído pelos melhores arquitetos da época. Devido a inclinação do terreno, no ano de 1901 foi instalado um plano inclinado elétrico, o Tranvía Azul, que facilitava a subida pela avenida del Tibidabo.

A avenida del Tibidabo e o seu famoso “eléctrico azul” são citados pela primeira vez em A Sombra do vento quando Daniel procurava pistas sobre o passado de Carax. Seria também nesta avenida que ele encontraria “O Anjo de Bruma”, o tenebroso palacete onde vivera Ricardo Aldaya e sua família:

O hálito gelado da tempestade arrastava um manto cinzento que mascarava o contorno espectral de palacetes e casarões enterrados na névoa. Entre eles erguia-se o torreão escuro e solitário do Palacete Aldaya, varado no meio do arvoredo ondulante. Afastei o cabelo ensopado que me aía para os olhos e desatei a correr para lá, percorrendo a avenida deserta.A portinhola do gradeamento abanava ao vento. Mais além abria-se um carreiro ondulante que subia até ao casarão. Introduzi-me pela portinhola e internei-me no prédio. No meio das ervas daninhas adivinhavam-se pedestais de estátuas arrasadas sem piedade. Ao avançar direito ao casarão, reparei que uma das estátuas, a efígie de um anjo purificador, tinha sido abandonada no interior de uma fonte que coroava o jardim. A silhueta de mármore enegrecido brilhava como um espectro sob a lâmina de água que transbordava do lago. A mão do anjo ígneo emergia das águas: um dedo acusador, aguçado como uma baioneta, apontava para a porta principal da casa. O portão de carvalho trabalhado adivinhava-se entreaberto. Empurrei a porta e aventurei-me uns passos até um vestíbulo cavernoso, cujas paredes flutuavam sob a carícia de uma vela.

Abaixo deixamos para vocês um passeio por esta avenida de palacetes, onde se situara a enigmática casa dos Aldayas e cujas paredes guardavam segredos medonhos.

Imagem do Google Maps

Bem, o nosso tour por alguns pontos de Barcelona através do livro A Sombra do Vento termina aqui. Mas para que vocês não fiquem com o gostinho de quero mais, abaixo deixamos mais dois bonitos pontos turísticos de Barcelona, a Igreja de Santa Maria do Mar e o Templo Expiatório da Sagrada Família.

Espero que tenham gostado. Logo teremos também a resenha do livro para aqueles que ainda não leram esse fantástico livro de Zafón e que nos presenteou com uma visão muito particular da legendária cidade de Barcelona.

Extra:

Igreja de Santa Maria do Mar

Construída em estilo gótico, ainda no século XIV, a igreja de Santa Maria do Mar fica situada no bairro da Ribera, junto à praça de Fossar de les Moreres. Ela é citada em A Sombra do Vento algumas vezes, porém a única vez que a sua presença é relevante na história faz parte do final do livro e não queremos dar spoilers.

Imagem do Google Maps
[Autor: Gabriel Guillén]

Imagem do Google Maps
[Autor: Campbell Kraemer]

Templo Expiatório da Sagrada Família

Mais conhecida como Sagrada Família, este é um dos mais impressionantes cartões postais de Barcelona. O templo ainda inacabado é considerada a obra prima do arquiteto modernista Antoni Gaudí. Em estilo neogótico, a construção da Sagrada família foi suspensa em 1936 em ocasião do começo da Guerra Civil Espanhola. Hoje, acredita-se que não ficará pronta antes de 2026.

Imagem do Google
[Autor: Belal Kamal]

Imagem do Google
[Autor: Kenny Tao]

Referências

https://es.wikipedia.org/wiki/Monasterio_de_Santa_Ana_(Barcelona)

https://es.wikipedia.org/wiki/Ateneo_Barcelon%C3%A9s

http://www.barcelonacityblog.com/2015/01/26/la-calle-arc-del-teatre/

https://es.wikipedia.org/wiki/Castillo_de_Montjuic

http://www.4gats.com/

https://es.wikipedia.org/wiki/Plaza_de_San_Felipe_Neri

https://es.wikipedia.org/wiki/Universidad_de_Barcelona

https://pt.wikipedia.org/wiki/La_Rambla_(Barcelona)

https://es.wikipedia.org/wiki/Tranv%C3%ADa_Azul

https://pt.wikipedia.org/wiki/Barcelona

https://es.wikipedia.org/wiki/Tibidabo

https://pt.wikipedia.org/wiki/Igreja_de_Santa_Maria_do_Mar

https://pt.wikipedia.org/wiki/Templo_Expiat%C3%B3rio_da_Sagrada_Fam%C3%ADlia

Obrigado pela atenção.

Eric Silva dos Santos

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Distrofia muscular de Duchenne e o livro Beleza Perdida - Postagem Especial

Postagem especial por Eric Silva

Olá, pessoal. 

Capa da edição lida do livro Beleza Perdida

Recentemente resenhei o livro Beleza Perdida da autora Amy Harmon e naquela oportunidade mencionei que Bailey, um rapaz de pouco mais de 20 anos, portador de Distrofia muscular de Duchenne, era meu personagem preferido pela sua personalidade jovial e bastante humorada que o permite superar as dificuldades de suas condições e continuar vivendo, sempre de bem com a vida. 

Hoje, reitero que Bailey é um personagem lindo, muito bem construído pela sua autora, corajoso, determinado e motivador, ou melhor, ele é capaz de inspirar-nos confiança para desafios que achamos que são enorme. 

Confesso que os desafios enfrentados por Bailey para continuar vivo seriam para mim muralhas intransponíveis, uma verdadeira Bastilha de Saint-Antoine do qual meu espirito não seria capaz de escapar. Porém, o rapaz os enfrentavam sem temor da morte e procurando ser feliz em cada precioso momento que lhe restava. Desta forma, o objetivo dessa postagem especial é ajudar os leitores de Beleza Perdida a entender um pouquinho sobre a Distrofia muscular de Duchenne, seus sintomas e as dificuldades encontradas pelos portadores desta doença para continuar vivendo.

O que é a Distrofia muscular de Duchenne? 

A Distrofia muscular de Duchenne (DMD) foi estudada inicialmente pelo neurologista francês Dr. Guillaine Benjamin Amand Duchenne ainda no ano de 1868. Trata-se de uma doença hereditária que está ligada ao cromossomo sexual X, de caráter recessivo e que provoca a degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética.

Segundo o médico Dráuzio Varela (2011) a DMD é transmitido de forma simultânea pelo pai e pela mãe, sendo que esta última não manifesta os sintomas. Ainda segundo as pesquisadoras Moraes, Fernandes, Medina-Acosta (2011) as alterações genéticas manifestadas pelos portadores da doença:

(...) têm sido consideradas resultado de 65% por perda de uma parte do DNA (deleção); 5% pela duplicação do gene; e em 30% dos casos, mutação pontual. Sabe-se que cerca de 2/3 de todos os casos de DMD são herdados da mãe, “portadora assintomática do gene”; no 1/3 restante dos casos, ocorre uma “mutação nova” na criança com distrofia, sem que o gene tenha sido herdado (MORAES, FERNANDES, MEDINA-ACOSTA, 2011, p. 12).

A doença só se manifesta em meninos, aproximadamente 1 em 3.500 nascimentos de meninos, segundo as autoras citadas, e se caracteriza pela ausência de uma importante proteína chamada distrofina que garante a integridade dos músculos. Sem a presença da distrofina, a sarcolema (membrana plasmática das células do tecido muscular estriado) “sofre pequenos rompimentos provocando pequenos furos que aumentam a passagem de cálcio para dentro da célula levando a uma necrose segmentar da fibra e perda da sua propriedade contrátil” (MORAES, FERNANDES, MEDINA-ACOSTA, 2011, p. 12). Ainda segundo as autoras as fibras que são necrosadas vão sendo substituídas de forma cada vez mais rápida, porque o a frequência de destruição celular também vai aumentando até que o tecido seja substituído por tecido adiposo e conjuntivo. O resultado é que os músculos passam por um processo progressivo de degeneração.

 Criança portadora de Distrofia muscular de Duchenne. Foto: Barlavento.

Os sintomas 

Evolução da doença

Os sintomas DMD afeta bastante a autonomia do indivíduo. A criança nasce aparentemente normal, mas os sintomas não demoram a surgirem. Ela demora a começar a andar, passa muito tempo engatinhando e só começa a andar a partir dos 18 meses de idade (idem). Depois disso ela começa a apresentar dificuldades no caminhar, cai muito e, segundo Dráuzio Varela (2011), por volta dos sete anos deixa de correr e de subir escadas. Outros sintomas do caminhar, mencionado por Moraes, Fernandes, Medina-Acosta (2011), são andar nas pontas dos pés e com um gingado incomum em consequência de contraturas nos tendões de Aquiles.

Outros sintomas são

·         Dificuldade para levantar quando deitado ou sentado

·         Grandes músculos da panturrilha

·         Dificuldades de aprendizagem

·         Fadiga

·         Deformidades em articulações e na coluna (escoliose severa) 

·         Fraqueza que piora com o tempo.

Ainda segundo Dráuzio Varela (2011), ao atingir aproximadamente doze anos, a criança perde a capacidade de andar e autonomia de uso de seus braços, necessitando do uso de cadeiras de rodas e, com o tempo, da ajuda de outras pessoas para realizar quase a totalidade de suas atividades e necessidades básicas. 

Alguns sintomas da doença

Amedida que o portador da DMD cresce, sua capacidade respiratória é prejudicada e o mesmo sente cada vez mais dificuldades em respirar e surgem problemas cardíacos devido alterações no músculo diafragma.

O paciente morre geralmente por disfunção ventilatória, comumente antes que alcance os 30 anos (por volta dos 25 anos).

Diagnóstico e tratamento 

A Distrofia muscular de Duchenne não tem cura, mas, segundo a Barlavento, na Europa, já foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA) “o primeiro medicamento destinado a um tipo específico de mutação”.

O diagnóstico segundo Dráuzio Varela (2011), pode ser feito através da análise dos níveis de CPK (creatinofosfoquinase) que já são elevados e podem ser detectados ainda nos primeiros meses de vida. “O exame de sangue para análise do DNA permite o diagnóstico definitivo em 60%, 70% dos casos. Nos 30% restantes, é necessário fazer biópsia do músculo para identificar a proteína ausente”, afirma o médico.

A esperança dos médios para o tratamento da doença está nas pesquisas com células troncos, porém paliativos podem ser usados, como o tratamento precoce com corticoides, fisioterapia e hidroterapia e o uso de aparelhos BiPAP de ventilação assistida “para proporcionar maior conforto para esses pacientes” (VARELA, 2011).

Dráuzio Varela (2011), também faz algumas recomendações que podem ser acessadas pelo link: (clique aqui).

A Distrofia muscular de Duchenne no livro a Beleza Perdida

Em seu livro, Amy Harmon nos apresentam a Distrofia muscular de Duchenne através de Bailey. Bailey é primo de Fern, personagem principal da trama, e já atingiu a segunda década de vida o que já é visto pelo rapaz como uma grande vitória. Bailey já não anda e depende de Fern e de seus pais para quase tudo, até mesmo para coçar o nariz. É bastante comovente quando ele conta a Ambrose, um dos lutadores da equipe do pai e também um dos protagonistas da narrativa, as dificuldades que ele e seus pais passam para que ele consiga continuar vivendo:

— Sabia que, se eu me inclinar muito para pegar alguma coisa, não consigo endireitar as costas? Uma vez eu fiquei meia hora caído sobre os joelhos até que a minha mãe voltasse da rua e me colocasse sentado direito outra vez.

Ambrose ficou em silêncio.

— Sabia que a minha mãe, que pesa cinquenta quilos, consegue me levantar pelas axilas e me colocar na cadeira do chuveiro? Ela me lava, me veste, escova os meus dentes, penteia o meu cabelo. Tudo isso. À noite, ela e meu pai se revezam para me virar na cama, porque eu não consigo fazer isso sozinho e fico com dor se passar a noite toda de um lado só. Eles fazem isso desde que eu tinha uns catorze anos, noite após noite.

Mais à frente ele continua a dar uma lição de moral em Ambrose e relata:

— Eu acabei de te explicar que não consigo ir ao banheiro sozinho, cara. Dependo da minha mãe para abaixar as minhas calças, assoar a droga do meu nariz, passar desodorante nas minhas axilas. E, para pior, quando eu fui para a escola, tinha que confiar em alguém para me ajudar lá também, com quase todas as malditas coisas. Foi embaraçoso. Foi frustrante. Mas foi necessário! Não me restou nenhum orgulho, Ambrose! Nenhum orgulho. Mas era o meu orgulho ou a minha vida. Eu precisei escolher. E você também precisa. Você pode ter o seu orgulho e ficar aqui sentado fazendo cupcakes, ficar gordo e velho, e ninguém vai dar a mínima depois de um tempo. Ou você pode trocar esse orgulho por um pouco de humildade e ter a sua vida de volta.

Essa passagem, em mim, que acompanhava a narrativa e o desenvolvimento e crescimento do personagem no tempo atual da história e em tempos pretéritos, através de flashbacks, deu um nó na garganta. Imaginar que tantos rapazes e garotos em todo o mundo passam por estes mesmos desafios, alguns com os recursos necessários, outros nem tanto. Imaginar os conflitos e incertezas que estas pessoas vivem. Bailey é cativante e isso só mexe ainda mais com o leitor.

Porém Bailey não tem medo da morte, ao contrário desdenha dela e já aceitou o fim inevitável. O que ele busca é, no entanto, viver o máximo que lhe é possível, correr atrás de seus sonhos e ser para aqueles que o cercam uma pessoa especial e inesquecível.

O rapaz é apaixonado por luta livre, assim como seu pai, treinador da escola da pequena Hannah Lake, e acompanha o time da escola para todos os jogos estaduais e locais auxiliando o pai no que pode e motivando os lutadores da equipe que, por sua vez, o admiram e respeitam. Encontramos em Bailey uma pessoa forte, divertida e muito querida que deseja acima de tudo viver da melhor forma que der. Não é à toa que a prima Fern, que sempre o ajudou e esteve ao seu lado, o ama tanto, pelo o que ele é, pelo o que ele representa, pelo o que ele inspira. Espero que para você que leu ou ainda via ler Beleza Perdida ele também seja inspirador.

No Youtube, Amanda Christie compartilhou um vídeo muito interessante que mostra a evolução da doença. Segue o link:

Distrofia Muscular de Duchenne - Amanda Christie - Youtube

Obrigado pela atenção,

Eric Silva

Sites e artigos consultados

MORAES, Fernanda Mendonça; FERNANDES, R. C. S. C.; ACOSTA, E. M. Distrofia Muscular de Duchenne: relato de caso. Rev. Cient. FMC, v. 6, n. 2, 2011.

http://barlavento.pt/saude/dia-mundial-da-distrofia-muscular-de-duchenne

http://drauziovarella.com.br/crianca-2/distrofia-de-duchenne/

http://www.minhavida.com.br/saude/temas/distrofia-muscular-de-duchenne

Os 13 mandamentos do bom leitor - postagem especial

1º não julgarás o livro pela capa;

2º não comprarás um livro apenas por modinhas, mas porque o livro te interessa;
3º jamais riscarás ou dobrarás suas preciosas páginas;
4º sempre devolverás e zelarás do livro alheio;
5º só emprestarás teus livros àqueles que obedecem ao 4º mandamento;
6º dividirás com o mundo sua opinião sobre o que lês;
7º ainda que não gostes do livro, em tuas críticas sempre respeitarás o trabalho e o esforço do autor;
8º jamais darás spoilers desnecessários;
9º dedicar-se-á sempre a incentivar novos leitores;
10º respeitarás os gêneros e os livros preferidos alheios;
11º respeitarás o direito do próximo de não querer ler, ainda que não concordes com ele;
12º sempre estarás aberto a novas incursões pelo desconhecido;
13º jamais jogarás teus livros fora, antes te certificarás que ele chegue às mãos de outro leitor.

por Eric Silva para Conhecer Tudo

Beleza Perdida - Amy Harmon - Resenha

Capa da edição lida

Aparência ou essência? Perdido ou sozinho? Autopiedade ou coragem para prosseguir? Quando a aparência parece ser mais importante do que somos por dentro? Quando nos deixamos levar pela embalagem e nos esquecemos do que temos por dentro, do nosso conteúdo? E quando tudo parece perdido e a beleza vai embora, o que nos resta? Essas são algumas perguntas que Amy Harmon tenta responder aos seus leitores ao longo das páginas de Beleza Perdida, publicado no Brasil pela Verus Editora.

Ambrose Young era considerado um dos garotos mais atraentes da escola da pequena cidade de Hannah Lake. Principal atleta do time de luta livre da escola, o Hércules, como era chamado, já tinha seu futuro acadêmico garantido pelo esporte. A sua competência como lutador não só lhe fizera principal orgulho dos moradores da cidade, como lhe garantira também uma bolsa de estudos na Universidade da Pensilvânia.  Ele era tudo o que muitos outros jovens ansiavam ser.

Logo ali ao lado, Fern Taylor, a filha do pastor Joshua Taylor, nutria uma paixão inconfessável por Ambrose, mas ela se considerava feia demais para um dia ser notada pelo rapaz que poderia ter qualquer garota que quisesse. Por isso a garota dos cabelos que lembravam “uma coroa de fogo desenfreado” se contentava em sonhar acordada e entregar-se aos romances que lia e escrevia. Mas o verdadeiro consolo de Fern estava na amizade quase maternal que mantinha com o primo, o irreverente Bailey, portador de distrofia muscular de Duchenne, filho do treinador de Ambrose e mascote do time.

Porém tudo fica mais difícil para Fern quando ela descobriu que sua amiga mais próxima, Rita, também estava apaixonada por Ambrose e para ajudá-la acaba escrevendo cartas de amor para o rapaz no lugar de Rita. Porém aquela também seria uma possibilidade de conhecer melhor o objeto de seu amor.

A vida seguia seu curso normal até a chegada do dia 11 de Setembro de 2001. Após testemunhar com seus colegas de classe o trágico incidente com as Torres Gêmeas, Ambrose já não era mais o mesmo. Seu espírito e seu coração foram tomados pelos mesmos sentimentos de vazio e de dor e pelo desejo de justiça que recaíram sobre todos os americanos enlutados. Ambrose tomaria a mais importante e decisiva decisão de sua vida: lutaria ao lado de seus melhores amigos na guerra no Oriente Médio. Entretanto o custo de sua decisão seria mais elevado do que ele poderia supor. Isso iria custar inclusive a sua beleza e suas certezas.

Beleza Perdida é um livro que fala de perdas e de superação, de autopiedade e da necessidade de supera-la. A princípio o clima criado pela paixão platônica da garota feia pelo rapaz mais popular da escola me fez pensar que Beleza Perdida fosse só mais um romance Sessão da Tarde que enjoamos logo nos primeiros capítulos e que deduzimos o final com a mesma facilidade e segurança com que afirmamos que o céu fica azul em dias de sol. Mas confesso que foi surpreendido, fiquei emocionado em alguns dos capítulos que antecederam o seu desfecho e tirei dessa leitura alguns ensinamentos que levarei para a vida. Vamos a nossa resenha falando um pouquinho dos três personagens principais.

Capa da edição em inglês

Fern é uma garota doce, poética e inteligente, exageradamente apaixonada, mas muito dedicada as pessoas que ama e um verdadeiro porto seguro para qualquer um que seja sensível o suficiente para cativa-la. Mais do que romântica a garota mostra em algumas passagem um apurado conhecimento de vida e uma generosidade que transcende o ser amigo, o ser companheiro e alcança a plenitude daquele que ama verdadeiramente e de forma gratuita e devotada.

O que mais me comoveu na personagem não foi nem tanto seu sentimento por Ambrose, mas o seu amor beirando o materno pelo primo doente a quem ela tinha o prazer e a voluntariedade de servir. Arrisco a dizer que Bailey, e não Ambrose, fosse a outra metade da alma da ruiva, porém em um sentimento puramente fraterno.  Eram cúmplices, confidentes, inseparáveis. Os dois compunha um soneto ao mesmo tempo cômico, comovente e bonito.

Ambrose, por sua vez, é uma das veias trágicas da história. O rapaz além de introspectivo vive interiormente atormentado pelas consequências dramáticas de suas escolhas e se culpa por elas, o que faz com que o rapaz esteja sempre em conflito consigo mesmo e procure distanciar os demais de si. As reviravoltas que sua vida dá o distanciando bastante daquele garoto atraente da escola, porém, não diminuem o amor e o desejo que Fern sentia por ele. Contudo, consumido pelas suas amarguras, arrependimentos e pela autopiedade, o rapaz se torna por um certo tempo incapaz de acreditar nos sentimentos de Fern, ao mesmo tempo que duvida que o interesse da garota seria duradouro.

Por fim, termos Bailey, meu personagem preferido. Como portador de distrofia muscular de Duchenne Bailey sempre soube que sua vida seria muito curta e que logo estaria condenado a viver em uma cadeira de rodas, com seus movimentos reduzidos a quase nada e completamente dependente de que as pessoas fizessem tudo por ele. Ter chegado aos vinte e um anos foi para ele um milagre que só foi possível graças a incansável dedicação de seus pais e da prima Fern. É muito comovente quando se desabafando e ao mesmo tempo dando um sermão em Ambrose o rapaz fala de como teve que abandonar por completo qualquer sentimento de orgulho para continuar vivendo.

Porém, ao contrário do que se pode imaginar, Bailey é um rapaz alto-astral, cheio de sonhos, grato pelo o que tem, decidido e, principalmente, sem nenhum temor da morte. Ao contrário, ele é daquelas pessoas que faz piada de sua própria desgraça e se agarra a vida procurando aproveitar cada minuto e nunca perder um minuto que seja com autopiedade. Logo, ele é o polo oposto de Ambrose, ainda que admirasse bastante o lutador.

O tema centra do livro é com certeza a beleza, mas não apenas a beleza estética, a casca, mas a capacidade de ser belo por dentro, o que pressupõe possuir, cultivar e transmitir qualidades como gentileza, amizade, humildade, determinação, perseverança, voluntariedade e amorosidade. Os laços que unem os três personagens centrais da história são feitos destes sentimentos, o que torna a narrativa bonita e tocante. Ambrose precisa de ajuda para vencer seus demônios, e por amor Fern está pronta para fazer de tudo para que ele volte a ter confiança em si e seja capaz de superar seus problemas. Por sua vez, Bailey está também disposto a ajudá-los.

O livro também fala de perdas e da necessidade de que não cultivemos a autopiedade, que não nos deixemos consumir por nossa impotência diante da adversidade, mas que busquemos seguir em frente, conviver com o que somos, o que vemos no espelho, aproveitando o que de melhor a vida pode nos dar, junto de quem amamos.

Gostei muito do livro, e como já disse fui surpreendido pelos seus personagens e pelos acontecimentos que antecedem o desfecho. Mesmo não sendo meu gênero literário preferido fiquei emocionado em vários capítulos.

Achei interessante também por ele nos dá uma noção do sentimento vivido pelos americanos diante do terror do 11 de setembro. Mesmo em que em uma pequena dose, conhecemos através de Ambrose o vazio que aquele acontecimento trágico deixou no coração do povo estadunidense. Ao mesmo tempo ele nos dá uma pequena prova do horror vivido pelos jovens em campo inimigo. Pena que a discussão não foi aprofundada e a geopolítica envolvida na “Guerra contra o Terror” de Bush não é explorada. Mas fica claro que este não era o foco da narrativa. A autora pretendia mostrar a coisa pelo olhar dos jovens americanos, dos que lutaram pela sua nação.

Me chamou a atenção também como o começo da narrativa se assemelha a história de A Marca de uma Lágrima de Pedro Bandeira, outro livro já resenhado aqui no blog. A ideia é bem semelhante: uma garota que se acha feia, apaixonada por um garoto muito bonito que está envolvido com sua melhor amiga e ela se faz passar pela amiga escrevendo cartas de amor inundadas em poesia. Mas no prosseguir dos fatos as narrativas tomam caminho completamente distintos, sendo apenas uma breve semelhança.

Enquanto escrevia esse texto, estava ouvindo Photographde Ed Sheeran e pensando como valeu a pena ler esse livro, unicamente por causa dos laços poderosos e comoventes criados entre esses personagens. Esses laços foram o suficiente para que eu decidisse resenhar o livro, isso o diferenciou de um simples romance tipo Sessão da Tarde. Há momentos cansativos, mas que valem a pena. Na verdade Photograph é muito semelhante a proposta de Amy Harmon:

Loving can heal (Amar pode curar)

Loving can mend your soul (Amar pode remendar sua alma)

And it's the only thing that I know (E é a única coisa que eu sei)

Por fim, só uma dica a quem for ler o livro: prestem bastante atenção aos títulos dos capítulos! :>

A edição lida é de 2015, digital e publicado pela Verus Editora.

Confira também a postagem especial:

Distrofia muscular de Duchenne e o livro Beleza Perdida